Владимир Лисин оплатит лечение свердловской малышке, чья семья писала письмо Трампу

Российский миллиардер, владелец НЛМК Владимир Лисин принял решение оплатить дорогостоящее лечение полуторагодовалой Лизе Краюхиной из Заречного, которой врачи поставили ранее диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (СМА). Об этом Znak.com рассказали волонтеры, участвовавшие в сборе пожертвований и ведении переговоров с лечебными институтами. «Договор подписан. Лисин через свой фонд выделит недостающую часть, это порядка 130 млн рублей. Из-за эпидемии коронавируса перелет в США, где ставят нужное лекарство, сейчас невозможен. Поэтому достигнута договоренность, что ставить будут в Москве», — рассказал собеседник.

До отца девочки Алексея Краюхина Znak.com сегодня дозвониться не удалось. Ранее он сообщил корреспонденту нашего издания что благодаря частным жертвователям им удалось собрать на лечение дочери порядка 26 млн рублей. В том числе, 13 млн рублей — благодаря рэперу Тимати, который ранее записал видеообращение на своей странице в соцсети Instagram.

Кроме того, родители Лизы Краюхиной даже написали письмо с просьбой о помощи президенту США Дональду Трампу. Оно было передано в американскую дипмиссию и направлено в Вашингтон. Дошло ли обращение до адресата —  информации нет.

Ранее, напомним, на Среднем Урале собирали деньги на лечение еще одной девочки, больной СМА, Анны Новожиловой. Часть денег также собрали благодаря помощи неравнодушных граждан, остальное выделил Владимир Лисин. Благодаря этому родителям девочки удалось ее вывезти в США, где клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни, и поставить необходимый ребенку препарат Zolgensma.

СМА — редкое генетическое заболевание. Раньше оно считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки, и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию.

Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса). Препарат «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться.

Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение.

На данный момент диагноз «спинальная мышечная атрофия» только в Свердловской области врачи поставили 16 детям.

Автор
znak.com
Автор фотографии
Узнай все

Статьи

Деньги любят разговор

Ассоциация операторов телефонной связи (АОТС), объединяющая небольшие…

Будущее российского автопрома: как восстанавливался «ГАЗ»

В Краснодарском крае полным ходом идет сельскохозяйственный сезон.…

X5 не будет менять структуру на фоне пересмотра налогового соглашения с Нидерландами

Компания X5 Retail Group (управляет торговыми сетями «Пятерочка», «Перекресток…

"Русал" согласился обсудить дивиденды "Норникеля" после расследования аварии на ТЭЦ-3

"Русал" согласился с предложением крупнейшего акционера и главы "Норникеля"…

Сахалинская область создаст аэропортовое СП с холдингом Вексельберга

Губернатор Сахалинской области Валерий Лимаренко распорядился отдать аэропорт…

Редакции опустеют

Снижение доходов и переход на удаленную работу заставляют издателей прессы…

Аналитика

В России не торгуется

Кризис, вызванный пандемией COVID-19, грозит российскому рынку розничной…

«Русал» получил убыток в первом полугодии

«Русал» из-за низких цен на алюминий получил $124 млн убытка в первом полугодии…

Дерипаска "подсадил" Потанина на "иглу" раздора

Как стало известно корреспонденту The Moscow Post, у одной из "дочек" "…

Доля банка "Открытие" в Polymetal сократилась до 3,89%

Банк "ФК Открытие" сократил свою долю в золотодобытчике Polymetal до 3,89% с 6,…

Россия: Байкал пустят под нож ради гигантских месторождений?

Пытаясь пробудить угасший интерес бизнеса к инвестициям в российскую экономику…

Вексельберг по "аэропортику" "клюет"

Как сообщает корреспондент The Moscow Post, ГУП "Аэропорт Оренбург" официально…

НЗМУ не заплатит пеню мэрии Находки

Как стало известно KONKURENT.RU, мэрия Находки подала два иска в Арбитражный…

"Обсуждаем с "Аэрофлотом" расширение присутствия других авиакомпаний группы"

— В первом полугодии 2020 года, на фоне коронавирусных ограничений,…

Хабаров хочет оБОГАТИКОВиться

Как сообщает корреспондент УтроNews, арбитражный апелляционный суд Петербурга…

Не наши люди

Сын экс-депутата Госдумы Александра Лебедева, Евгений, стал британским пэром.…

ЗапСибНефтехим присоединяет к себе "СИБУР Тобольск"

ООО "Западносибирский нефтехимический комбинат" присоединяет к себе ООО "СИБУР…

X5 Retail Group начала набор сотрудников в новый распредцентр в Елабуге

Строительство оптово-распределительного центра в Елабуге завершилось, и теперь…

Силовые машины изменили форму собственности с ПАО на АО

"Силовые машины" поменяли форму собственности с ПАО на АО, говорится в…

Потанин тянет резину разлива

Как стало известно корреспонденту The Moscow Post, "Норильский никель"…